Congreso del Estado
Piden a diputada continuar labor en pro de pacientes con enfermedades raras
+La reforma que impulsa la diputada Yazmín Copete permitirá a los veracruzanos tener acceso a la prevención, diagnóstico o tratamiento de este tipo de padecimientos.
Publicado: Martes, 20 de Marzo de 2018
Por: COMUNICADO
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/ Xalapa, Ver.
.- Piden a diputada continuar labor en pro de pacientes con enfermedades raras
Xalapa, Ver. Tener un hijo que sufre una enfermedad rara o poco frecuente representa un martirio, una batalla dolorosa que la familia no puede ganar sola, inevitablemente se requiere el apoyo institucional, dijeron a la diputada Yazmín Copete Zapot los padres del pequeño César Blancas Fernández, quien a los pocos meses de nacido fue diagnosticado con fenilcetonuria.

César depende de una rigurosa dieta de por vida, que no le permite el consumo de gran parte de los alimentos “cotidianos”, como lo hacen otros niños. Es decir, no puede tomar leche, comer huevo, carne y muchos otros alimentos. Tan solo una lata de la fórmula láctea que consume cuesta tres mil pesos, a que hay que sumar estudios de laboratorio y medicamentos que debe tener de por vida.

César, es un pequeño guerrero, dijeron sus padres al externar su agradecimiento a la legisladora del PRD Yazmín Copete, por lograr el apoyo unánime del Congreso del Estado para aprobar la reforma a la Ley de Salud que obliga a crear el Registro de Enfermedades Raras y que el Estado otorgue tratamiento integral a los pacientes.

Solicitaron seguir trabajando en apoyo a estos pacientes y vigilar que realmente la Secretaría de Salud cumpla con establecer dicho registro e incorporarlo al sistema de información. Comentaron que se requieren, además, otras reformas para agilizar el paso de medicamentos por aduanas. En su caso les han retrasado la entrega de los mismos hasta por seis meses, por trámites burocrático que puede costar vidas.

Agregaron que es necesario concientizar al personal médico sobre este tipo de padecimientos, a fin de aliviar un poco la carga que la familia del enfermo lleva a cuestas. La madre del pequeño narró que en el caso de César, una doctora, de reconocido instituto, le quería suspender la leche recetada por los especialistas, con el argumento de que era muy cara y que el niño ya iba a cumplir dos años.

“Cuando me dijo eso me sentí desesperada y le expliqué que darle al niño una formula comercial significaría envenenarlo, a lo que respondió que no podía hacer otra cosa, entonces exigí que me firmara una responsiva y  me comuniqué de inmediato al Instituto Nacional de Pediatría, para preguntar riesgos, cuando ella escuchó, indignada me autorizó la receta; pero ese tipo de actitudes refleja negligencia, ignorancia o insensibilidad a este tipo de padecimientos”, contó.

Por su parte la diputada Copete Zapot agradeció la visita y las sugerencias de los padres del pequeño César, dado que ellos más que nadie han vivido en carne propia esta situación, al tener que tocar muchas puertas para recibir atención y apoyo institucional.

Agregó que la reforma que impulsa permitirá a los veracruzanos tener acceso a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras o poco frecuentes.
Y confió que el estado disponga de los medios materiales, humanos y económicos, necesarios para la implementación del registro y la atención adecuada.

LA DISPUTA POR LAS PRESIDENCIAS EN EL SENADO

Los grupos parlamentarios del Senado alcanzaron un acuerdo en el reparto de comisiones legislativas, que al parecer —dicen— deja a todos satisfechos. Ese fue el primer paso, el fácil, porque el que sigue, nos hacen ver, será un verdadero desafío, pues ahora a cada grupo parlamentario le tocará elegir a su presidente de comisión. En Morena, la disputa ha comenzado desde hace unas semanas. Nos mencionan que la maestra Delna Gómez pidió mano para presidir Educación; el senador Armando Guadiana para Energía. Lo cierto es que él único que tiene presidencia asegurada es Héctor Vasconcelos para Relaciones Exteriores, por el acuerdo político que hizo con el líder máximo de Morena, Andrés Manuel López Obrador, quien lo había designado canciller y luego tuvo que dejarle su lugar a Marcelo Ebrard, acción que le ganó el apoyo presidencial para encabezar en el Senado la Comisión de Relaciones Exteriores. Así que quitando esa, haga sus apuestas para ver quiénes logran una presidencia de comisión.
OLVIDAN #TUPPERCHALLENGE Y APRUEBAN BARRA DE ALIMENTOS EN EL SENADO

La Junta de Coordinación Política (Jucopo) aprobó un acuerdo para que cuando las sesiones se prolonguen por más de cuatro horas, haya una barra de alimentos para las senadoras y senadores. Hace una semana en su primera sesión los legisladores de todos los grupos parlamentarios aprobaron un acuerdo de austeridad en el cual se establece en el número 36 que entre las medidas aplicables a los senadores se encuentran eliminar las frutas, semillas y bebidas especiales. No obstante en las siguientes sesiones, meseros y asesores llevaron a los escaños de los senadores café (capuchino), semillas como cacahuates, almendras y nueces; como manzana rebanada, así como zanahorias y jícamas en cubos
INE CONFIRMA PÉRDIDA DE REGISTRO DE PANAL Y PES

El Instituto Nacional Electoral (INE) agotó todos los procedimientos previstos en la ley y los mandatados por el Tribunal Electoral para determinar la pérdida del registro de los partidos Nueva Alianza y Encuentro Social a nivel nacional. Durante una sesión pública, el Consejo General aprobó la perdida de ambos registros, a pesar de que el proceso de liquidación inició desde hace 9 días, cuando la Junta General del órgano electoral determinó la pérdida del registro. A la sesión acudieron los dirigentes de ambos partidos, quienes externaron su rechazo a la decisión que se adoptaba por la autoridad electoral y anticiparon que acudirían nuevamente al Tribunal para impugnar su pérdida de registro.
ESTEBAN RAMÍREZ SERÁ JEFE DE LA OFICINA DE CUITLÁHUAC GARCÍA

Esteban Ramírez Zepeta será el jefe de la oficina del gobernador, Cuitláhuac García Jiménez, dio a conocer al que será de gran apoyo por la capacidad que Ramírez Zepeta ha demostrado en los trabajos que ha realizado. Ramírez Zepeta fue asesor de Cuitláhuac en la LXIII Legislatura, coordinó su campaña para Diputado Federal en el 2015 y formó parte de su equipo de logística y giras en la campaña a gobernador en el 2016. El futuro jefe de oficina de Cuitláhuac fue coordinador de estructura de campaña en el reciente proceso electoral en el municipio de Veracruz, donde pudo obtener el triunfo para el actual diputado federal, Ricardo Exsome Zapata. El próximo Jefe de la Oficina del Gobernador es originario de Las Choapas, estudió la carrera profesional en Ciencias Políticas y Administración Pública, donde obtuvo el mejor promedio de su generación, dentro de Morena ha sido delegado distrital, consejero estatal, congresista nacional y fundador.
EL PAPA APOYA PROYECTO DE LÓPEZ OBRADOR

A través de su fundación Scholas Occurrentes, el papa Francisco manifestó al presidente electo Andrés Manuel López Obrador su interés de apoyar el proyecto "Jóvenes construyendo el futuro", el cual dará becas y capacitación laboral. Luego de una reunión con representantes de la fundación, López Obrador envío al pontífice un resumen de la propuesta con una dedicatoria: “Para el papa Francisco, mi líder e inspiración, por su verdadero interés por los pobres y olvidados. En especial por su atención a los jóvenes. Con todo mi afecto y gratitud: Andrés Manuel López Obrador”.
INICIA LA AUSTERIDAD EN EL SENADO

Senadores de Morena pusieron la primera muestra de su política de austeridad y rechazaron un bono por cerca de 400 mil pesos que se otorgaría a cada senador por “Inicio de legislatura”. Los senadores consideraron “excesivo” el apoyo económico, cuya justificación pretendía ser la compra de aparatos electrónicos para apoyar las actividades de los legisladores. Si alguien quería saber si la austeridad va en serio con Morena, los senadores anunciaron que legislarán para eliminar este tipo de bonos.
LA GRILLA EN EL SENADO

Austeridad o no, lo que no ha desaparecido en la Cámara Alta del Congreso mexicano es la grilla. El Gobernador con licencia Manuel Velasco Coello se vio obligado a pasar dos veces por la votación del Senado para obtener licencia y poder regresar a Gobernar su estado. El también Senador por el Partido Verde necesitaba la anuencia de la Cámara para regresar a Chiapas, pero en una primera votación se la negaron. No es difícil imaginar las negociaciones al interior de la Cámara para otorgarle la salida.
CEDH EMITE RECOMENDACIÓN A LA SS POR NEGLIGENCIA EN HOSPITAL DE BOCA DEL RÍO

La Comisión Estatal de Derechos Humanos (CEDH), tras investigaciones realizadas, confirmó la negligencia de un médico en el Hospital General de Boca del Río, que provocó que un bebé no naciera. Por lo anterior, la CEDH emitió una recomendación a la Secretaría de Salud y la Dirección General de los Servicios de Salud de Veracruz, por la violación a los derechos a la salud con relación al derecho a la vida y los derechos de la niñez, esto en cuanto al expediente CEDHV/1VG/VER/0281/2017.
RUMOR DE TIROTEO EN LA UNIVERSIDAD DE VERACRUZ CAUSA MOVILIZACIÓN

La mañana de este jueves, mochilas de alumnos de la UVM Veracruz fueron revisadas a su ingreso a la Universidad por elementos policiales y de seguridad de la misma universidad, luego de que en redes sociales circulara el rumor de que un joven realizaría un tiroteo en dicha institución. Hasta el momento, la universidad así como autoridades no han dado información al respecto.
FALLECE EX DIRECTOR DEL ILUSTRE Y LA FACULTAD DE MEDICINA, EN VERACRUZ

El área de PC de la Facultad de Medicina de la UV Región Veracruz informa el fallecimiento del doctor Juan Capallera Mateos, quien fuera ex director ilustre Instituto Veracruzano (IIV) y de la facultad de Medicina. A través de su cuenta de Facebook, el área institucional detalla que el doctor falleció la noche de este domingo y sus restos serán velados en la funeraria La Luz, en el fraccionamiento Floresta.
 
 
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