St. Jude, una esperanza de vida

Una enorme estatua blanca de San Judas Tadeo, el patrón de las causas difíciles, recibe al visitante al frente del imponente edificio. Así, desde la entrada, las familias puertorriqueñas afectadas por el cáncer que llegan al St. Jude Children’s Research Hospital, en Tennessee, saben que se encuentran en un espacio cuyo motor es la esperanza. Eso es justo lo que se respira desde el vestíbulo, donde niños de diferentes edades, muchos con las cabecitas rapadas, corretean o juegan mientras esperan por alguna cita médica.

“Ellos son los que le dan fuerza a uno para seguir adelante”, afirma María, nuestra guía durante un recorrido reciente por este hospital lleno de risas (también de llantos), ilusiones y vida. En uno de los pasillos, por ejemplo, observamos pequeños pacientes en carritos rojos, en vez de sillas de ruedas, que hacen más divertidas las “trillitas” a través del hospital. En otro lado, destaca una galería de arte con obras en las que los adolescentes expresan sus sentimientos.

Aquí, profesionales médicos, investigadores y voluntarios buscan, como un gran equipo de magos, la cura de la afección que aqueja a cada niño que llega.

Entre ellos está el doctor puertorriqueño Víctor M. Santana, oncólogo pediátrico de Ponce, quien llegó a St. Jude en 1984 y, desde entonces, es el “ángel” de los niños, especialmente de los puertorriqueños. Él ha enfocado sus 27 años de carrera en descubrir nuevos tratamientos para combatir el cáncer infantil.

“Cada niño es único y nos da el coraje para seguir investigando y trabajar para que todos los niños se curen. Siempre he dicho que lo mejor que me podría pasar en mi carrera es que todos los niños se puedan curar del cáncer y yo me quede sin trabajo y tenga que irme a vender zapatos”, afirma sonriente.

Para Santana, uno de los factores del éxito de St. Jude es que se trabaja en equipo y que “no se ve solamente como un niño que tiene un tumor. Se ve a un niño y a su familia, y todo lo que hay que tener en cuenta para ayudarlos a combatir ese cáncer. Tenemos médicos especializados, contamos con equipos de cirugía, radioterapia, radiología, trabajadora social; profesores que se encargan de la educación del niño, además de todos los que le dan apoyo a la familia. Todos con una meta única, que este niño se pueda curar”.

Leucemia, un mal común

Santana explica que los cánceres del sistema hematológico, como la leucemia, son comunes, mientras que los tumores de cerebro son, quizás, la segunda causa más importante de cáncer en la pediatría.

A esos les siguen los tumores sólidos, que son su especialidad. “Desafortunadamente, no todos los niños se curan, pero ha habido un gran progreso en los últimos 50 años. Antes de yo comenzar mi carrera, en 1960, casi todos los niños fallecían. Hoy día, más de 90% sobrevive”, sostiene Santana, quien cree que los niños que no se curan “nos enseñan mucho”. Una de las características de los niños y las familias puertorriqueñas, destaca el oncólogo, es que “tienen fe y creen que hay otros poderes superiores a la medicina que también son importantes en el cuidado del paciente”.

Es la misma fe que mantiene a Norma Ortiz, cuyo hijo, Christian, tiene un tipo de cáncer conocido como neuroblastoma que lo aqueja desde los tres años. El niño, que ya tiene ocho años, fue desahuciado en Puerto Rico luego de año y medio de tratamiento. El diagnóstico fue devastador para una familia que, hasta ese momento, ni siquiera sabía lo que significaba la palabra.

“Se me cayó el mundo”

“Lo más lamentable fue cuando me dijeron que no había tratamiento para él; que lo más que podían hacer era darle cuidado para que tuviera calidad de vida. Se me cayó el mundo a mis pies...”, cuenta la mujer en voz baja.

Hasta que, según dice, llegó al St. Jude y el doctor Santana atendió a su hijo. En ese momento, sintió que “Dios seguía con nosotros”. “Fue un alivio muy grande y una gran esperanza. Hasta el sol de hoy, Christian sigue luchando, está de pie. Esto aquí ha sido una bendición, siempre te dan una alternativa. Si algo no funciona, siempre tienen algo para ofrecerte”, afirma Norma, convencida de que su hijo se va a sanar.

La fe de que su hija se va a curar es lo que también mantiene esperanzada a Stephanie Rodríguez Méndez, madre de Sheidelys, una bebé de ocho meses diagnosticada con retinoblastoma en ambos ojos, un raro tumor canceroso que afecta la retina. “Nos han dado esperanzas y hasta ahora con el tratamiento, quimioterapia y rayos láser, le está yendo muy bien y la niña está respondiendo”, cuenta la joven madre, quien viajó desde Lares acompañada de su madre, Anacelis Méndez.

El periplo también ha sido largo y angustioso para Marcos Paseta y Gabriella Zea, quienes llegaron desde Lima, Perú, en busca de una cura para su bebé, Darko, de 17 meses, quien tiene un tumor cerebral. “Esta experiencia nos ha cambiado la vida. Antes yo miraba los comerciales donde se hablaba de la labor que se hacía en St. Jude y siempre pensaba que era bueno que las personas cooperaran. Pero cuando estás acá te das cuenta de la magnitud de la labor que se hace aquí. Por ejemplo, saber que tenemos un techo, que no le va a faltar comida y tratamiento a mi hijo y que, si no tienes los recursos económicos, como quiera van a tratar de salvar a tu hijo”, sostiene Gabriella.

En términos económicos, las familias no tienen de qué preocuparse. Aquí todo es posible gracias a contribuciones públicas, donaciones privadas y al apoyo federal (principalmente a través de los Institutos Nacionales de Salud y el Instituto Nacional del Cáncer), además de inversiones y seguros.

Este es un hospital pediátrico donde se atienden los casos de niños que ya no tienen remedio en ninguna otra parte. No se les cobra un centavo, aunque los servicios de operación son alrededor de 1.7 millones de dólares diarios.

“Hay personas que se preocupan porque no están seguras si la donación que hacen realmente va a llegar a los niños. Yo quiero dar fe de que eso es así, de que el donativo de ayudar a los niños llega”, dice Norma.

El St. Jude Children´s Research Hospital, fundado en 1962 por el fallecido artista Danny Thomas, se dedica a buscar curas para enfermedades catastróficas de la niñez. Los pacientes son admitidos aquí al ser referidos por un médico, una vez que el niño o adolescente haya recibido un diagnóstico certero y que en su lugar de origen no pueda ser tratado, o exista la sospecha de que padece de una de las enfermedades investigadas en St. Jude.

Atiende aproximadamente a 7 mil 800 pacientes anualmente, la mayoría de los cuales reciben tratamiento ambulatorio, pero cuenta con 78 camas para pacientes que necesitan hospitalización y atiende a alrededor de 260 pacientes diariamente.

La investigación incluye trabajos en terapia genética, trasplante de médula ósea, quimioterapia, bioquímica de células sanas y cancerosas, radioterapia, enfermedades de la sangre, hereditarias, influenza, sida pediátrico. Desde su apertura, ha brindado tratamiento a más de 19 mil niños provenientes de EU y otros 70 países.